Le cancer : un regard sociologique : Biomédicalisation et parcours de soins Philippe Bataille, Norbert Amsellem
Résumé
Le cancer reste aujourd'hui encore une maladie grave, souvent mortelle. Pour les malades, l'espoir repose sur des stratégies médicales diversifiées et des relations singulières nouées avec les soignants et avec les proches. Si la vie personnelle des patients se réorganise à l'annonce de la maladie, les rapports entre soignés et soignants sont bouleversés par les innovations biomédicales et les changements dans l'organisation du travail des praticiens. Dans ses pratiques quotidiennes, la cancérologie porte à l'extrême une tension centrale de la biomédecine contemporaine, entre l'évolution vers une prise en charge sanitaire qui se veut de plus en plus "personnalisée" et les exigences propres à la médecine scientifique, "fondée sur des preuves", notamment en termes de standardisation des procédures. Au-delà des discours convenus, d'allure scientiste et souvent enchantée, cet ouvrage collectif se propose d'étudier les conditions économiques, éthiques, psychologiques, politiques et institutionnelles des innovations biomédicales et les effets sociaux de leur diffusion. Il montre ainsi comment ces changements dessinent de nouvelles expériences de la maladie chez les patients et leurs proches.
- Auteur :
- Bataille, Philippe
- Auteur :
- Amsellem, Norbert
- Éditeur :
- Paris, La Découverte, 2018
- Genre :
- Essai
- Langue :
- français.
- Description du livre original :
- 1 vol. (347 p.)
- ISBN :
- 9782707195784.
- Domaine public :
- Non
Table des matières
- Introduction
- Références bibliographiques
- Cancer et expérience de la maladie chronique
- La mesure du PSA dans l’expérience du cancer de la prostate
- Le dosage du PSA : plus que la simple quantification d’une protéine
- Une innovation biomédicale qui transforme les catégories médicales
- Biopolitique d’un biomarqueur
- Le dosage de PSA comme support de subjectivation
- Conclusion
- Références bibliographiques
- L’articulation du cure et du care au prisme de la reconnaissance. Une étude des dispositifs de soins dédiés aux « AJA » atteints de cancer
- Les dispositifs AJA : du cure au care
- Les AJA et la nécessaire collaboration des médecines pédiatrique et d’adultes
- Les spécificités AJA : du médical au psychosocial
- La reconnaissance et les limites du care
- L’encadrement de la sollicitude
- La place des AJA dans la relation médicale et soignante
- L’intimité et la singularité à l’épreuve de l’exercice soignant
- Conclusion
- Références bibliographiques
- Les dispositifs AJA : du cure au care
- Le rôle des proches de malades atteints d’un cancer : construction institutionnelle et expériences personnelles
- Du proche à l’aidant : le mouvement d’institutionnalisation du proche aidant
- Les apports d’une étude sur le rôle des proches de malades d’un cancer du poumon
- Un rôle d’aide et d’accompagnement dans les soins
- Un rôle de soutien
- « Moi j’essaie d’entretenir son espoir »
- « Le grand, à son tour, il fait comme moi, il lui remonte le moral »
- « Je lui ai dit de toute façon, il faut se battre »
- Valoriser la personne malade dans son identité
- Conséquence et enjeux de la médecine personnalisée sur la considération des proches
- Références bibliographiques
- L’oncologue, réfèrent jusqu’à la fin de vie : dans quel espoir ?
- La mesure du PSA dans l’expérience du cancer de la prostate
- Innovations et biomédecine personnalisée en oncologie
- Génomique à haut débit et innovation thérapeutique en cancérologie : regards croisés sur les enjeux épistémiques et sociaux
- La « période BRCA » : une génétique de la prédisposition en débat
- Analyser des tumeurs par puces : ce que le déplacement des cibles et des technologies génomiques change aux conditions de l’innovation thérapeutique
- Du séquençage de quelques gènes aux analyses de mutations tumorales par puces génomiques
- De la « lésion moléculaire » oncogénétique à la mutation « actionnable » par des médicaments
- Les nouveaux acteurs du régime de la mutation actionnable
- Innover par extension : ce que la génomique change au modèle d’innovation
- Un contexte de crise de l’innovation pharmaceutique
- AMM conditionnées aux tests et requalification par segmentation
- Couplage clinique et extension des indications
- Conclusion
- Références bibliographiques
- La médecine personnalisée en cancérologie : vers une complexification des stratégies thérapeutiques ?
- La médecine de précision et les différents types de thérapies ciblées
- Le concept de thérapie ciblée : marqueur prédictif et test compagnon
- Le choix de la cible
- Le type de cible
- Des thérapies ciblées à la personnalisation du traitement
- Relativiser le concept de thérapie ciblée
- Est-ce une thérapie ciblée ?
- Les limites de la « personnalisation » du traitement
- Les thérapies ciblées sont encore majoritairement utilisées au stade métastatique
- Déterminer le seuil du biomarqueur ou du test compagnon nécessaire pour le traitement n’est pas toujours facile
- L’apparition inévitable des mécanismes de résistance signe le caractère transitoire de l'efficacité des thérapies ciblées
- Le phénomène d’hétérogénéité tumorale
- Vers une évaluation personnalisée des maladies personnalisées
- Toutes les tumeurs ne possèdent pas une addiction oncogénique
- De la personnalisation des traitements à la complexification de la prise en charge thérapeutique - deux cas cliniques
- Conclusion
- Références bibliographiques
- La médecine de précision et les différents types de thérapies ciblées
- Aux marges de l’oncologie globale : immunothérapie du cancer et biopolitique de la vaccination à Cuba
- L’essor des vaccins thérapeutiques contre le cancer à cuba : vision immunologique des biotechnologies et crise post-soviétique
- La recherche clinique aux marges de la génomique : stratégie de ciblage moléculaire et hiérarchisation des preuves
- Biopolitique de la vaccination : transformations de la prise en charge et de l’expérience du cancer
- Conclusion
- Références bibliographiques
- L’ère du « précoce » : essais cliniques, « nouveaux malades » et inclusions en oncologie médicale
- Les essais cliniques de phase précoce
- Vers des « inclusions précoces »
- Une nécessaire vigilance éthique
- Conclusion
- Références bibliographiques
- Évolution des essais cliniques précoces en cancérologie : quels effets sur la frontière entre soins et recherche ?
- Des phases I aux phases précoces
- L’accès des patients à la recherche clinique
- Génomique et convergence entre soins et recherche
- Conclusion
- Références bibliographiques
- Entretien avec Dominique Maraninchi
- Une vue d’ensemble
- Différents types d’innovations et leurs effets
- Diagnostic moléculaire et classification des cancers
- Médicaments ciblés
- Radiothérapie hypofractionnée et radiologie interventionnelle
- Régulation et transparence des mécanismes du prix des nouveaux anticancéreux
- Un impact des innovations sur les métiers de la cancérologie ?
- Références bibliographiques
- Génomique à haut débit et innovation thérapeutique en cancérologie : regards croisés sur les enjeux épistémiques et sociaux
- Organisation et parcours de soins en cancérologie
- De nouveaux cadres d’exercice pour la médecine hospitalière du cancer. Des origines à l’installation des réseaux régionaux dans le paysage institutionnel de la médecine du cancer
- La cancérologie, un monde conflictuel, concurrentiel et hétérogène
- Une restructuration de la médecine hospitalière du cancer qui ne se dit pas. Les millefeuilles des nouvelles structures de coopération
- Médecins et hôpitaux, du choix à la contrainte de travailler ensemble dans les réseaux régionaux de cancérologie
- Conclusion : des effets de l’emboîtement de ces structures de soins
- Références bibliographiques
- Un système paradoxant ? Soignants et prise en charge des patients en cancérologie des voies aéro-digestives supérieures
- État des lieux de la cancérologie des VADS
- Le parcours de soins : une amélioration de l’accès aux soins ?
- Les réunions de concertation pluridisciplinaire et la judiciarisation de la pratique clinique
- L’impossibilité d’une annonce pour tous
- Le glissement des thérapeutiques
- Les soins de suite et de réadaptation ne répondent plus
- La fatigue au travail
- Conclusion
- Références bibliographiques
- Qualité de vie au travail des soignants en cancérologie
- Étude sur la souffrance des soignants en oncologie
- Importance de la démarche participative (DP) pour la qualité de vie au travail des soignants en oncologie
- Importance des facteurs managériaux sur la qualité de vie au travail des soignants en oncologie
- Effets des facteurs managériaux et de la démarche participative sur la qualité de prise en charge des patients
- Références bibliographiques
- L’ergothérapie comme appui à la mise en place d’une pratique interprofessionnelle en cancérologie
- Reformulation des principes de prise en soin en cancérologie et problématiques corrélées
- De l'hyperspécialisation à l’exigence de transversalité : perspective historique
- Une collaboration interprofessionnelle difficile à établir
- La coordination du lien ville-hôpital, une question particulièrement critique
- L’apport de l’ergotherapie en cancérologie
- L’engagement occupationnel
- La qualité de vie
- Un appui aux logiques de parcours et à Varticulation ville-hôpital
- Conclusion : « J’exerce un métier mal connu : ergothérapeute »
- Références bibliographiques
- Reformulation des principes de prise en soin en cancérologie et problématiques corrélées
- S’ouvrir au paradigme des parcours de santé
- Parcours de soins/parcours de santé et inégalités socio-territoriales de santé
- S’appuyer sur les « cas extrêmes » pour renseigner la norme
- Régime d’information ascendante et co-construction de l’expertise
- Inégalités sociales et limites de la diffusion des innovations
- De nouveaux cadres d’exercice pour la médecine hospitalière du cancer. Des origines à l’installation des réseaux régionaux dans le paysage institutionnel de la médecine du cancer
- Mobilisations collectives et politiques publiques du cancer
- Le mouvement the right to try aux États-Unis : quelle autonomie du patient, quelles limites en médecine ?
- Limite dans les soins
- Epuisement des traitements à visée curative : espérer un essai clinique...
- ... Ou revendiquer l’accès aux molécules innovantes
- Conclusion
- L’intervention sociologique
- Références bibliographiques
- Bénévoles concernés et engagés dans la lutte contre le cancer
- Les associations enquêtées
- Les formes et le sens de l’engagement bénévole
- Un regard sur des expériences étrangères
- Références bibliographiques
- Le gouvernement de la biomédecine par l’organisation. Le cas de la cancérologie française
- Savoirs et pratiques : un double problème d’interface ?
- L’organisation comme solution privilégiée
- Création organisationnelle
- Méta-organisations et/ou organisations partielles
- Conclusion
- Références bibliographiques
- Le « terrain » du cancer, lieu d’expression d’inégalités sociales et d’idéologies de progrès
- Introduction : entre assignation à l’autonomie et responsabilisation accrue
- L’étude Corsac (Coordination des soins ambulatoires durant la phase thérapeutique initiale du cancer)
- « Ne pas confondre progrès des connaissances mf.dtcat.es et progrès de la prise en charge des malades »
- S’adapter à des prises en charge biomédicalement centrées
- Pallier les hiérarchisations médicales avec ses propres ressources
- « Prendre sur soi », «faire avec » et faire preuve d’attentisme
- Ne pas confondre la vulnérabilité, la précarité et les processus de production des inégalités sociales de santé
- Ne pas s’écouter et ne pas être écouté : des parcours du combattant ?
- Etre endurant : le cas éclairant des patients « récalcitrants »
- La mauvaise mort : me spécificité dissimulée du cancer
- Des obstacles culturels et politiques pour penser la santé en termes d’inégalités sociales
- Les inconvénients du rôle central des experts médicaux
- D’une faible culture gouvernementale pluridisciplinaire au poids de l’idéologie républicaine
- Un contexte néolibércd de retrait de l’État-providence
- Références bibliographiques
- Guérir ses vulnérabilités pour se soigner longtemps. Apprendre du sida
- Le mouvement the right to try aux États-Unis : quelle autonomie du patient, quelles limites en médecine ?
- Conclusion
- Références bibliographiques
- Bibliographie générale
- Présentation des auteurs
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