Vivre au quotidien avec un traumatisé crânien : guide à l'attention des familles et des proches sous la direction de Hélène Oppenheim-Gluckman
Résumé
Quelles sont les conséquences d'un traumatisme crânien grave ? Quels sont ses répercussions dans la vie quotidienne ? Comment y faire face ? Quels rôles ont les différents médecins, et les différents soignants ? A quoi servent les différentes structures de soins proposées ? Quels sont les droits d'un traumatisé crânien et les aides dont il peut bénéficier ? Où .s'adresser pour les obtenir ? Y-a-t-il des démarches juridiques à faire, et lesquelles ? Et l'avenir ? Ce livre, écrit par des professionnels expérimentés, s'adresse essentiellement à la famille et aux proches de la personne traumatisée crânienne. Il permet aussi à tous ceux qui sont en contact avec un traumatisé crânien (auxiliaire de vie, éducateur, médecin généraliste, pharmacien, assistante sociale...) de mieux percevoir le retentissement de ce handicap dans la vie quotidienne et d'aider la personne traumatisée crânienne et sa famille à trouver des solutions adaptées.
- Directeur de la pub :
- Oppenheim-Gluckman, Hélène
- Éditeur :
- Paris, Éd. du CTNERHI, DL 2007
- Collection :
- Point sur...
- Genre :
- Guide pratique
- Langue :
- français.
- Note :
- Bibliogr. et webliogr. p. 269-275CTNERHI = Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations
- Mots-clés :
- Description du livre original :
- 1 vol. (280 p.) : ill., couv. ill. en coul. ; 18 cm
- ISBN :
- 9782877102049.
- Domaine public :
- Non
Table des matières
- Quatrième de couverture.
- Sommaire.
- Avant-propos
- Préface.
- De quelle aide les « aidants » familiaux ont-ils besoin ? D'une aide matérielle et humaine
- Introduction
- Comprendre ce qu’est un traumatisme crânien sévère.
- Quelques généralités sur le système nerveux central.
- Le cerveau
- Le tronc cérébral.
- Le cervelet.
- Le système nerveux est protégé par :
- Le traumatisme crânien.
- Les différentes phases du traumatisme crânien.
- Le coma
- Les traitements pendant la phase de coma
- Eviter l'aggravation des lésions cérébrales
- Maintenir le patient en vie en assurant les fonctions vitales essentielles
- Prévenir et traiter les complications liées à ou au traumatisme crânien lui-même
- Phase végétative
- Phase des premiers échanges relationnels
- Les différentes phases du traumatisme crânien.
- Les conséquences du traumatisme crânien.
- Les troubles physiques (Note 2)
- Les troubles d'origine neurologique
- Les troubles orthopédiques
- Les troubles neuropsychologiques (ou cognitifs) (Note 3)
- Troubles de la mémoire
- Troubles de l'attention
- Le syndrome frontal
- Troubles du comportement (note 4)
- Difficultés de communication
- Le devenir du traumatisme crânien
- Les troubles physiques (Note 2)
- Le parcours de soins
- La rééducation
- La réadaptation
- Les professionnels
- Quelques généralités sur le système nerveux central.
- Comment faire avec les séquelles physiques ?
- Les principales séquelles
- Pourquoi la récupération semble-« plafonner » à un certain moment ?
- À partir de quand peut-on parler de « séquelles » ?
- Il n’est pas question ici de vouloir donner une liste exhaustive et à plus forte raison détaillée de toutes les séquelles physiques.
- Les « paralysies » ou déficits de la motricité
- Les troubles de l'équilibre, les difficultés de coordination des mouvements
- Les troubles de la voix et de l’élocution
- Les séquelles sensorielles
- Les douleurs, les contractures
- Enfin, beaucoup de blessés se plaignent de fatigue et/ou de lenteur
- Que faire pour diminuer les conséquences des séquelles physiques ?
- Que peut-on attendre des médicaments ?
- Est-il utile de poursuivre des séances de kinésithérapie ?
- Peut-on espérer mieux en utilisant des « aides techniques » ?
- Comment faire pour rester au mieux de sa forme ?
- Il est donc permis de faire du sport ? Certains sports sont-ils plus indiqués ?
- Est-il d’ailleurs permis de conduire à nouveau ?
- Faut-il prévoir dans le temps une surveillance médicale régulière ?
- Principales séquelles
- Les principales séquelles
- Comment faire avec les séquelles neuropsychologiques ?
- Les troubles neuropsychologiques (Note1).
- La désorientation dans le temps et dans l’espace.
- Que faire pour l'aider à se repérer dans le temps ?
- Que faire pour l'aider à s'orienter dans l'espace ?
- Les troubles de l’attention et de la concentration.
- Que faire pour l'aider ?
- Les aides externes à choisir en fonction de la personne
- Que faire pour l'aider ?
- Les aides externes à choisir en fonction de la personne
- Les troubles de l’apprentissage.
- Que faire pour l'aider ?
- Les troubles des fonctions exécutives
- Que faire pour l'aider ?
- Les troubles de la communication.
- Que faire pour l'aider ?
- Les troubles perceptifs.
- Les troubles visuels.
- Ralentissement du traitement de l’information.
- Que faire pour l'aider ?
- Les troubles du comportement et émotionnels.
- Que faire pour l'aider ?
- La désorientation dans le temps et dans l’espace.
- Les troubles neuropsychologiques (Note1).
- Réinsertion professionnelle, sociale et familiale
- Les difficulté rencontrées dans la réinsertion.
- Comment les professionnels peuvent aider à la réinsertion sociale ?
- Pourquoi procéder à des évaluations ?
- Où peuvent se faire ces évaluations ? structures intermédiaires d’évaluation, d’orientation et d’accompagnement.
- La maison départementale de la personne handicapée (MDPH) (note10)
- Les antennes hospitalières UEROS (Unités d’Évaluation, de Ré-entraînement et d’Orientation Sociale et/ou professionnelle).
- Le stage UEROS (Unités d’Évaluation, de Ré-entraînement et d’Orientation Sociale et/ou professionnelle).
- La réinsertion professionnelle
- L'orientation vers le milieu de travail protégé.
- L'orientation vers le milieu de travail ordinaire
- Le cas particulier de l’orientation vers la fonction publique.
- L'orientation en formation.
- La réinsertion sociale.
- Quelques conseils en conclusion.
- La vie en établissement spécialisé
- Qu’entend-on par établissement spécialisé ?
- Pour quelles raisons et à quel moment faire appel à un établissement spécialisé ?
- Les différents types d’établissements spécialisés
- Le cadre administratif
- Les modes d’organisation.
- Les objectifs de séjour définis dans le projet d’établissement.
- Le public accueilli.
- La gravité du handicap.
- L'organisme gestionnaire.
- La vie dans les établissements.
- L'organisation de la vie dans l’établissement.
- Les actions liées au projet d’établissement.
- Les soins.
- La vie collective.
- Le règlement de fonctionnement, la sécurité, la charte des droits et libertés.
- Quelles personnes rencontre-t-on dans un établissement spécialisé ?
- Les personnes accueillies
- Les professionnels
- Les bénévoles
- Les contacts avec l’extérieur.
- Comment enter dans un établissement ?
- Remplir un dossier de candidature
- Obtenir un avis d'orientation administratif
- Quelle place pour les familles ?
- Les répercutions psychiques du traumatisme crânien.
- Les répercutions psychiques du traumatisme crânien sont multiples.
- Le vécu du coma et de la réanimation laisse des traces.
- Les troubles cognitifs (note 1) perturbent les repères identitaires du traumatisé crânien, sa relation avec les autres et avec la réalité.
- Le fait que le traumatisé crânien a souvent du mal à percevoir clairement ses séquelles cognitives et leurs conséquences aggrave la situation.
- Les troubles physiques (douleurs, difficultés visuelles ou auditives, troubles moteurs) ont aussi des répercussions psychiques.
- Le traumatisme crânien bouscule l’identité de chacun.
- Les troubles du comportement et les troubles psychiatriques.
- Adapter les situations qui mettent le blessé en difficulté du fait des troubles neuropsychologiques.
- Se préoccuper du confort physique (par rapport à la douleur, aux raideurs, à l’instabilité motrice, etc.)
- Comprendre que les causes des troubles du comportement sont diverses et les moyens pour les limités aussi.
- Eviter d’aggraver les malentendus.
- Aider le blessé à retrouver ne position active.
- Les relations familiales.
- Les relations parents enfants.
- La relation entre le blessé et ses parents
- Si le blessé est parent.
- Les relations de couples.
- Les relations parents enfants.
- Quand consulter et qui,
- Les rapports avec les soignants.
- Les répercutions psychiques du traumatisme crânien sont multiples.
- Prise en charge d’une personne en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel
- Définition des concepts
- Le terme état végétatif.
- L'état pauci-relationnel.
- Organisation de la filière de soins.
- Retour au domicile d’une personne en état végétatif ou en état pauci-relationnel.
- Comment communiquer avec les personnes en état végétatif ou pauci-relationnel.
- Les soins de la vie quotidienne.
- Les soins d’hygiène.
- Nutrition et hydratation.
- Les soins respiratoires.
- L'installation.
- Conlususion.
- Définition des concepts
- Les démarches juridiques
- Les différents régimes de protection juridique.
- L'identification du besoin de protection.
- La justification médicale de l'ouverture d'un régime de protection
- La justification juridique de l'ouverture de la mesure de protection
- La mise en œuvre de la mesure de protection.
- Les personnes habilitées à demander l'ouverture d'une mesure de protection
- Le juge compétent
- La rédaction de la requête faite au juge
- L'audition de la personne à protéger
- Les différentes mesures de protection.
- Le choix de la mesure
- Les conséquences de la mesure
- Le choix de la personne chargée de la mesure
- Mesures d'accompagnement social et judiciaire
- L'identification du besoin de protection.
- Les procédures d’indemnisation des blessés.
- L'existence d’un droit à l’indemnisation.
- La signification de l’indemnisation intégrale.
- Les différents temps de l’indemnisation.
- Voie amiable ou voie judiciaire.
- L'expertise.
- Les différents postes de préjudice indemnisables.
- Le préjudice professionnel
- L'aide humaine
- Le préjudice fonctionnel temporaire et permanent
- Les différents régimes de protection juridique.
- Les démarches administratives
- La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : un lieu « pivot ».
- La loi du 11 février 2005 et le droit à compensation.
- La commission des droits et l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
- L'équipe pluridisciplinaire d’évaluation.
- Droits et prestations.
- Ressources.
- Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)
- Complément de ressources
- Majoration pour vie autonome
- Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
- L'Assurance Vieillesse des Parents au Foyer (AVPF)
- Cartes
- Carte d'invalidité
- Carte priorité pour personne handicapée
- Orientation.
- Orientation professionnelle
- Orientation médico-sociale
- Procédures.
- Formulaires de demande
- Cheminement d'un dossier : exemple du dossier de demande de Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
- Recours
- Recours gracieux
- Recours contentieux devant le tribunal administratif
- Recours contentieux devant le Tribunal du Contentieux de l'Incapacité (ICI)
- Commission de Recours Amiable de la sécurité sociale (CRA)
- Protection sociale.
- Dispositions générales.
- Prise en charge à 100 %
- Forfait journalier
- CMU complémentaire
- Congé longue maladie
- Aides financières.
- Aide Médicale État (AME)
- Indemnités journalières
- Pension d'invalidité
- Rente d'accident du travail
- Autres ressources.
- Allocation personnalisée d'autonomie (APA)
- Dispositions générales.
- Aides Diverses.
- Aide technique.
- Matériel respiratoire.
- Nutrition entérale.
- Hospitalisation à domicile (HAD).
- Infirmier(ère) libéral(e)
- Auxiliaire de vie sociale
- Aide ménagère
- Aménagements du logement non pris en charge par la prestation de compensation du handicap.
- Logement non aménageable.
- Aides au déplacement des personnes handicapées.
- Conclusion.
- Glossaire - Définitions
- Termes définis dans le chapitre.
- Organismes/associations
- Termes définis dans le chapitre.
- La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : un lieu « pivot ».
- Les structures et partenaires
- Les structures nouvelles.
- Groupements d’entraide mutuelle (GEM)
- Services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) et services d’accompagnement médico-social pour les adultes handicapés (SAMSAH)
- Services d'Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS)
- Services d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH)
- Logements individuels
- Les réseaux.
- Les centres de ressources.
- Centres ressources francilien du traumatisme crânien (CRFTC)
- Le centre d’évaluation et de ressources sanitaires et sociales pour traumatisés crâniens de Midi-pyrénées
- Le centre ressources pour lésés cérébraux de Grenoble.
- Le centre ressources départemental pour personnes cérébro-lésés de Haute-Savoie.
- Les associations.
- Les associations de famille : l’union nationale de familles de traumatisés crâniens (UNAFTC)
- Les associations de professionnels : France Traumatisme Crânien (FTC)
- Le choc et l'onde de choc
- Parcours
- Rupture de liens
- Souffrance
- Famille-entourage
- Les structures nouvelles.
- Informations pratiques
- Sites Web utiles
- Adresses utiles
- Quelques lectures et documents utiles.
- Les auteurs.
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